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去年共74个慈善机构开展儿童大病救助
　　【财新网】（记者 蓝方）近两年来，中国政府着力于体系的建立。而在社会保险、政府救助之外，仍有大量的大病儿童需要民间救助以补足资金缺口。
　　日，在首届中国儿童大病救助论坛上，多家公益组织倡导建立儿童大病救助信息共享、公开与合作平台，以更合理、有效地配置民间慈善资源。
　　论坛上，中国公益研究院常务副院长高华俊对《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》（下称《报告》）进行解读。《报告》显示，2011年，中国0~18岁以下儿童数量为3.03亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量计算，先天性心脏病的每年新增病例最多，达到242.5万，结核病儿童达139.5万，脑瘫儿童每年新增60.6万，唇腭裂则有55.2万。
　　这些疾病的治疗费用，低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。《报告》显示，终末期肾病每年透析的费用在6~10万元；再生障碍性贫血若进行造血干细胞移植则需15~30万元；白血病的花费在10~60万元。
　　针对儿童大病的医疗费用，中国当前建立了三层保险机制：一是包括新型农村合作医疗、城镇居民基本医疗保险在内的基本医疗保险，《报告》测算其实际报销比例从10%到55%不等；二是甄选个别病种、提高报销比例的“大病补偿”政策，如儿童白血病和先心病，实际可报销比例为40%、70%；三是自2012年推开的“大病医保”，以商业补充保险的形式，对基本医疗保险报销范围外的医疗费用，进行二次报销。与“大病补偿”政策叠加，《报告》测算实际报销比例可提升到60~70%。
　　在政府提供的三层保障后，大病儿童究竟还需要多少社会资金进行救助？
　　《报告》以医疗费用减去可报销费用，得出的自付费用减去上一年人均可支配收入，由此测算出大病儿童需要慈善救助的资金额度。
　　照此计算，2011年再生障碍性贫血和终末期肾病所需资金最大，平均达到12.6万；白血病需要11.6万；恶性脑肿瘤需要10.6万；血友病则需7.6万。
　　那么，需要救助的孩子究竟有多少？《报告》测算人均可支配收入低于资金缺口的人口比例，乘以2011年新增患儿人数，得出新增患儿中需要慈善机构救助的人数。其中人数最多的是脑瘫、白血病、血友病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血的儿童，每一类需救助的病童数量都达到了28万人。
　　面对庞大的救助需求，近年来国内涌现出大量的公益组织予以回应。
　　2012年，全国有74家慈善组织、开展了136个儿童大病救助项目。其中，先天性心脏病、白血病、唇腭裂、脑瘫、肢体残疾、视听残疾、烧烫伤的病童均有专项救治项目。
　　但由于不同种类的疾病所需费用不同、预后效果不同，慈善资源在不同病种间的分配也不平衡。报告显示，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助非常充足；而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等病童的救助，则与需求存在较大差距。
　　值得注意的是，慈善总会、、残联、扶贫办等救助组织，没有信息互通和共享的平台。这会导致某些个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体却一个都不符合。
　　据此，在论坛上，多位专家呼吁，中国政府需要进一步完善以医疗保险为主的“安全网”，增加政府医疗保障的资金投入。对于最后的资金缺口，则需要建立支持、鼓励社会捐助的慈善捐赠体系。
　　诸多公益组织在论坛上发起了“中国公益组织儿童大病救助合作倡议”，倡议建立儿童大病救助机构与信息公开平台，共享民间机构儿童大病救助信息，帮助患儿根据自身情况按需申请，统一对获助患儿信息进行共享；建立政府救助与民间公益区域合作平台；建立全国联合的儿童大病救助共享平台，以最大化集结多方资源。
责任编辑：张进 | 版面编辑：张艾华
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儿童大病救助机构怎样合纵连横
儿童大病救助机构怎样合纵连横
来源 :公益时报
作者 : 王会贤
据不完全统计，2013年共有96家慈善组织开展了149个儿童大病救助项目。其中，慈善组织救助唇腭裂患儿4万名，先天性心脏病患儿3万多名，脑瘫患儿将近9,000名，白血病患儿4,300名，肢体残疾儿童1,600多名，听力残疾儿童900多名，救助了烧烫伤患儿140多名，其他疾病患儿30万名，加上其他未披露信息进入统计的儿童大病救助项目，2013年，慈善组织共对将近40万名大病患儿进行了救助。如果不将乡村儿童大病医保基金和中国儿童保险专项基金为其购买了大病医保但并未获得保险理赔的儿童计算在内，2013年慈善组织共救助了10多万大病患儿。
社会力量的介入，无疑弥补了部分疾病尚未被国家政策覆盖的不足，与政府医疗救助的救助力度相比，慈善组织的救助力度更大，除了医疗费用外，慈善救助的内容更为丰富。这些都是社会组织所展示出的优势。
然而，社会组织也会在救助过程中，依然暴露出诸多不足和问题，儿童大病慈善救助也面临着资金募集难度大、专业人员缺乏、为患儿提供专业服务能力不足、慈善组织之间缺乏互动与衔接等基本挑战。
目前的慈善组织大部分都独立运作，缺乏有效的信息沟通方式。就不同疾病的大病救助而言，缺乏统筹会导致救助资源集中于某几种病种，造成一些疾病救助资源不足，另一些疾病的救助资源过剩;就同一种疾病患儿的救助而言，缺乏统筹会存在过度救助的可能性，而患儿及家长在了解不同慈善组织的救助标准以及准备申请资料的过程也需要时间。
7月22日，由中国红十字基金会、北师大中国公益研究院联合主办的第二届中国儿童大病救助论坛在京举行。论坛发布了《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告，并就加大儿童大病救助扶持力度、打造儿童大病救助联合平台等进行了探讨。
现状：异地就医普遍
流动儿童医保问题突出
《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告(以下简称《报告》)指出，当前全国儿童大病医疗保障面临三大挑战。首先是基本医保对重大疾病的实际报销比例有限。数据显示，基本医保的报销比例在20%-45%，超过20万元以上医疗费用的疾病实际报销比例还会更低，有超过70%的参保农民和参合居民仍未被可以提供大病医疗费用二次报销的城乡大病医疗保险覆盖。其次，儿科医疗资源短缺且不均衡导致儿童大病异地就医非常普遍，而医疗保险县级统筹与异地就医需求之间存在矛盾，导致报销比例进一步降低，且就医和报销流程非常复杂。第三，流动人口参保制度建设滞后，上千万流动儿童医保问题突出。据统计，2012年我国0-17岁城乡流动儿童约有3581万人，其中跨省市流动儿童有1078万名，流动人口的参保率仅44%。
国家卫计委基层卫生司副司长聂春雷在论坛上介绍，2010年，原卫生部会同财政等部门，从儿童先心病、白血病两个病种入手，开展了重大疾病保障工作，实际医疗费用报销70%，符合救助条件的，再由医疗救助补偿20%。2013年纳入大病保障病种已经扩至22种，包括多种与儿童有关的重大疾病。部分省市还探索将儿童神经性耳聋、人工耳蜗植入纳入大病保障范围。
从2012年起，卫计委指导各地，利用新农合基金向商业保险机构购买大病保险试点工作，在参合大病患者中，发生高额医药费用情况下，新农合报销结束以后，由大病保险基金对家庭难以负担的部分还给予一定的补偿。截至2014年5月底，全国50%以上的县市区已启动大病保险工作，覆盖人口2.97亿，大病患者实际报销比例在新农合原报销的基础上，提高了12个百分点。
公益救助怎样与体系结合
在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，以社会资源为主的公益慈善救助成为解决儿童大病医疗难题的一个重要补充资源。《报告》显示，2013年，全国90多家慈善组织共开展了将近150个儿童大病救助项目，对10多万各类重大疾病患儿进行了专业有效的救助，弥补了部分疾病尚未被国家政策覆盖的不足;其中，对不区分病种的多种疾病的综合救助项目数量最多，占25%。专项救助项目中，先心病、白血病、唇腭裂的救助项目数量最多，分别占比24%、12%和10%;从项目的救助规模来看，针对白血病、脑瘫、残疾儿童的项目规模大部分集中在0～50人，规模较小，而针对先心病患儿的救助项目，已有部分项目达到中等规模。慈善救助具有及时性、多样化的优势，同时能促进社会资源的有效流动。国家近年来彩票公益金对儿童大病救助项目的支持，已经发挥了较好的推动示范作用。
北京大学教授、国务院医改专家咨询委员会委员李玲说，现在的医保、医疗、医药、民政，还有公益机构，呈现出碎片化的格局，体现在儿童方面，一个家里的孩子得病了，得四面去求救，跪在路上的也有，网络上的也有。
对于公益慈善怎样与政府的社会救助政策相结合，爱佑慈善基金会副秘书长蒋昭华介绍了他们的经验。在2009年之前，爱佑一直都是在做独立资助，没有办法和政策相结合。&这对我们来说是很大的困扰。&蒋昭华说，&2010年之后，我们与新疆生产建设兵团签订了一个合作协议，他们支持55%-60%的治疗费用，爱佑承担剩余部分，所以这些儿童的大病治疗全部由公益组织和政府来承担。江西省也是，我们和革命老区基金会还有他们卫生部门、民政部门几方联合。&
现在的新政策每个省的做法都不一样，这对公益机构来说是一个很大的困扰，有的地方省一级、市一级的政策都有变化。&在这个过程中，我们还是想推进全省的及时结算，目前黑龙江、安徽等几个省和我们签订了大的合作协议，实现全省范围内的合作。安徽省现在是新农合定额报销70%，这个定额是全省范围内都可以直接结算70%，爱佑承担剩余的30%，所以安徽省的孩子手术费用也是全额结算。&蒋昭华说，&爱佑希望能够探索资源整合，多方联合。在这个过程中，国家的政策就是所谓的底，我们是政策的补充，希望补剩余的部分给补上。&
公益机构之间如何协作
公益机构之间怎样整合儿童救助资源?北京春苗儿童救助基金会秘书长崔澜馨表示，同一病种的救助机构有很多，在这些组织里边，大家真的能够联合起来的其实少之又少。每一家都在审核，每一家都在筛查，大家是否能联合起来?&每家基金会特点不一，有的基金会资金比较雄厚，他们希望给孩子直接的资金资助。春苗资金非常薄弱，但我们依然可以帮助孩子，我们可以跟其他基金会联合，我资助的孩子，如果别人再资助了，我的资金就撤回来，投入到其他有需要的孩子身上。&
没有共同的想法和观念，就会产生机构之间的矛盾和冲突，这样反而产生很多内耗，降低了救助效率。崔澜馨说：&其实对于复杂的病种，通常是需要几家基金会联合资助的。如果我们能达成共识，形成一个规范，大家的联合就不难了。我们希望能够实现政府、基金会、医疗机构之间的横向、纵向联合，包括媒体的联合。&
公益时报记者 王会贤
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4个大病救助筹款平台对比揭秘爱心求助选择标准
　　2016年有几件事牵动了很多人的心，&罗一笑&事件牵动了大家的爱心，却也让爱心筹款陷入信任危机;南京妈妈为治病孩子偷鸡腿，大病救助成为了国人心头之痛&&&水滴筹、轻松筹等爱心筹款平台，就是在这样的背景下成立发展的，成为很多家境困难的大病患者绝望中的希望。面对众多大病救助筹款平台，陷入困境急需帮助的人究竟选择哪一个，才能放心筹款、轻松筹款呢?本文通过对4个大病救助筹款平台的对比，做出粗浅的分析。
　　一、手续费收取情况
　　市面上免费的筹款平台很少，由腾讯、美团等公司投资的水滴筹，一直坚持求助全过程0手续费，全部善款直接打到收款人银行卡内，筹20万打20万，筹30万打30万，一分不少。很多人以为，在大病救助平台筹款，筹到的钱都可以用于治疗，但是事实上，大部分的平台都要从筹款中收取一定的手续费。比如轻松筹收取2%的手续费用，也就是用户筹10万元，轻松筹会收取2000元的手续费，筹30万元，轻松筹就扣6000元的手续费。
　　展开筹款前，一定要认真审阅条款，了解到自己筹集的款项最后有多少能打到自己的账户上。
　　二、筹款时间及提现规则
　　三、筹款指导及服务不同平台可以筹款的时间长短不同，并且申请提取款项的规定也不同。大病筹款是在跟时间赛跑，能及时、灵活地进行操作，让患者在最需要时拿到治病钱，才能真正帮助到患者。
　　各平台一般都配备了筹款指导，水滴筹在这里投入了更大精力，实现了1对1的辅导。用户可以通过水滴筹的微信公众号快速发起筹款，用户在发起申请上遇到问题，筹款顾问会通过电话及微信联系，帮助其上传资料并进行完善修改。同时还设有微信群、QQ群，帮助新老朋友进行解答疑问鼓励大家勇敢面对，定期向筹款人传授转发传播的技巧。很多需要筹款的大病患者，他们来自农村或三、四线城市。他们并不那么擅长使用手机上的各种应用，在筹款信息的组织上也会遇到一些困难。帮助他们顺利发起筹款，也是一个靠谱的大病筹款平台很重要的功能。
　　水滴筹对大病患者的帮助不止于帮助筹集治疗费用，治病是一场&持久战&，需要方方面面的资源支持。针对这样的情况，水滴筹发起并组建了&大病患者公益联盟&，联合具有社会责任感的社会各界力量，共同为大病患者提供就医、问诊等方面尽可能多的帮助。
　　同时，水滴筹也组织开展了很多公益慈善活动：与湖南雅医合作进行白血病儿童的探访活动;与重庆理工大学的志愿者同学合作开展光头快闪活动，号召大众多关心白血病儿童群体;制作温暖包免费发放给广大白血病儿童及家长&&&&&&通过这些公益活动，让更多的社会力量关注大病患者，集水滴的力量汇成爱心的海洋。
　　网络筹款平台的发展，作为一种新渠道，能让大病患者们更好地接触社会上的爱心，集社会的力量帮助每个微弱的个体。希望每一位患者都能够通过本文，选择到适合自己的平台，顺利筹集救命钱，重回健康生活的轨道。
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