我国血友病患者超10万 推广预防治疗困难诸多
“儿子曾经跟我说，‘真希望这个病最终有一天消失，因为得这种病不仅自己痛苦，看着比自己瘦弱的爸爸在我发病的时候还要背我去医院，我觉得很难过，我不想让你和爸爸这样难受。’”林华（为保护被采访者隐私，化名），一位血友病患者的母亲，同时也是一名医务工作者，说到这里时，泪水涟涟。
血友病患者在我国超10万 按需治疗仍是主要治疗方式
血友病，是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ（甲型血友病、血友病A）或因子Ⅸ（乙型血友病、血友病B），轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血，一些重症患者甚至没有明显外伤也可出现自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多血友病患者因病致残。作为罕见病中的“常见病”，血友病在我国的患者数量超过10万。
目前针对血友病，学术界最提倡的是预防治疗，就是在未出血时就定期地补充缺乏的凝血因子，预防出血。预防治疗对于青少年儿童患者尤为重要，只要在骨骼生长成熟之前能够及时补充足够的凝血因子，同时接受健康教育与综合护理，绝大多数在成年之后都能拥有健康的关节。
国际上应用的三种预防治疗方案大致为：足量方案，每次25-40IU/kg，血友病A患者每周给药3次，多数获得接近正常人的骨骼肌肉功能和社会健康生活；中量方案，每次15-30IU/kg，血友病A患者每周给药3次，虽然无法获得零出血和阻止长期关节损害发生，但具有更高的效价比。低剂量方案：5-10IU/kg，每周2-3次，是一种有效的过渡性选择，只能减少出血发生，不能完全阻止关节病变的发展。当前我国因条件限制等原因主要采用低剂量方案或按需治疗方案，门诊上的很多患者出血严重、关节损伤，能够按需治疗的患者都有限，主动进行预防治疗的患者更是少之又少。
北京血友病关爱中心负责人关涛介绍，“我国患者主要的治疗方式是按需治疗，具体剂量大致为10IU/kg。按需治疗中的‘需’，也是指发生出血后进行的补救措施，但我们现在希望患者能不发生出血或尽可能地少出血，即预防治疗，因为一旦出血，造成的损伤是不可逆的。从全国血友病患者治疗情况来看，如今基本实现了患者‘不疼’，但我们总体的药物供应、医保能力，还无法完全保证患者不残。实现血友病患者不残，还有很长的路要走。”
中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿在接受人民网记者采访时表示，尽管过去10年，我国在血友病的诊断和治疗上有着很大的进展，从一开始需要从国外进口血源性第八凝血因子到如今允许重组第八凝血因子上市并应用于患者，但我国在血友病的预防治疗上仍然亟待进一步发展。而血友病的预防治疗非常重要，应该作为一级治疗帮助血友病患者预防出血。
我国血友病推广预防治疗仍存诸多困难
但是遗憾的是，想要在我国全面推广血友病的预防治疗仍然面临三大困难。首当其冲的，便是治疗费用的问题。因为终生依赖凝血因子的输注，每个血友病患者都面临一张永无止境的账单。林华告诉记者，“儿子在被发现患上血友病时，是按需治疗，一周用一支，也没有什么问题，中考体能测试的时候一切顺利，我们就认为那就这样用药好了。但是实际上，他的关节正在慢慢损伤，只不过不会一下子表现出来。他现在上了高中，处于生长发育期，再加上季节变化，就使得他的骨损伤问题一下子暴露出来。儿子的体重比较大，按照他的公斤体重数进行预防治疗，则每周要注射3支凝血因子。于是从今年3月份开始，我们和医生商量改成了每周用三次药。但即便我们所在的城市已经算是医保报销比例很高的城市，仍然有25%的费用需要自己承担，再加上理疗费、做检查等杂项，一年也需要自费7、8万。”
关涛表示，目前针对预防治疗血友病，北京、浙江、江苏、广东等地的医保保障措施还是比较完善的，但是预防治疗血友病的医保从全国范围内看，比如偏远农村地区、县级城市的推广仍然比较困难，仍有许多重症血友病患者面临着“因病致贫”的风险。
除了费用问题，包括医院在内的社会关注度有待提高也成为推广血友病预防治疗的一大难题。
阮长耿呼吁完善血友病的登记制度，从架构源头对血友病提起重视：“现在精准医疗的概念很流行，国家的顶层设计也好、医院的医疗资源储备也好，所有的配套措施需要了解临床到底有多少患者，临床的用药需求到底有多大，那么如何做到数据精准呢？就需要依靠大数据，需要必要的登记制度。血友病是一种罕见病，预计全国大概有13万患者，虽然我们也有血友病登记制度，但是目前登记的人数只有将近2万例，和实际患病人数有着明显差距。”
同时，阮长耿告诉记者：“我们也在努力，让更多患者、更多医生了解预防治疗的重要性。比如最近在苏州召开的血液病年会，有专门的血友病讲座，告诉所有血液科医生要了解血友病，了解血友病的治疗分按需和预防，预防是最重要的一级治疗。”
另外，血友病的预防治疗不仅仅体现在医疗用药之上，因为遗传疾病的特殊性，很多患者被发现患病时还是儿童，这就要照顾到患者的心理建设，因此需要家属的配合。
林华从一名医务工作者的角度，给出了自己的一些护理经验：“首先，要正确对待，积极面对。要教育患儿自立自强，不要有思想负担，就把这个事情当做生活的一部分，最起码从心理上让他能有信心战胜疾病。第二，要学会观察，比如患儿的关节情况、出血情况。第三，要善于总结，做好每次发病的出血记录、用药记录，进行比较。第四，要学习一些简单的医护技能，比如自我注射、康复训练手法以备不时之需。第五，要找相对固定的医生去看，这样的医生更了解患者情况。”最后她提醒患者及家属：“血友病造成体内出血，导致骨损伤，长此以往将是一个不可逆的过程，会严重降低患者的生活质量，并加重家庭负担，因此要防微杜渐，一定要关注并重视标准化预防治疗。”
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有种心情，叫做知道真相的我眼泪掉下来。
顿顿离不开卤猪蹄和卤鸡爪的人
今日搜狐热点　　我是一位来自河南信阳农村的一个男孩子，今年都23岁了，才刚刚高中毕业，说来真的很不好意思，小时候就得了一种病，被人们称人玻璃人的病----血友病甲。以前上学是上一个星期，在家休息两个星期，断断续续读完高中，转眼就到了大龄剩男的行列,却连个工作都没有，自己养活不了自己，还给家人带来很多很多的麻烦，我该何去何从？　　农村很穷，很小的时候身上碰到了就会肿，如果是有地方出血就会血流不止，止不住血，那时只能是镇上的医院，镇上医院不收，就去当地的县医院，县医院根本没有条件查出来是什么病，所以在我十五岁之前都不知道自己得是什么病，也不知道用什么药，每次发病就去住院，打吊针，如果没钱医治就在家里躺着硬撑着，因为一发病手又肿又痛，腿也是又痛又肿，没办法走路，只能在家坐着或躺着，时间久了手或脚就会变形，我现在左腿走路不太方便，已经变形了。后来慢慢的，县医院有些医生告诉妈妈有一种药可以治我这种病，得几百元一支，然后拿着姐姐和爸爸打工的钱去了武汉协和医院检查，结果血友病甲，就是我身上凝血因子极少，比正常人少很多，正常人一般出血会止住，而我们这种病人，没这种功能，只能自己忍痛。只有一种药能治，就是凝血因子（也叫八因子），协和医院只有进口药，一个单位（IU）几千元,我实在用不起。
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　　记得是零六年的时候，姐姐在网上查到国产凝血因子这种药，但是这种药一般人买不到，一般的地方也不到，河南的病友只能拿着医院证明去郑州市人民医院买药，没有办法，姐姐又在网上找到了组织就是网上专门一个网站，是血友之家网站，上面找到了河南的一个冯会长，每次发病从冯会长那里买一引起药，会长为了河南病友方便买药，可以在郑州一次性多买一些药，有的病友不方便自己去郑州，可以从她那里拿药，可怜有时药不够用，会长把她自己儿子用得药都发给我了，我真的很感激会长，在此谢谢冯会长。以前买药都是自费买的，凝血因子很贵 200IU单位的就三百多元钱，很少的一点点的药，一次最少也得输600个单位以上，一次上千元钱，有时药的寄还在路上，病睛严重，不得不又去协和医院住院，进口药用不起就得输血浆，一输上万块，为了我的病，爸爸一直在工地打工赚钱，姐姐高中没有读完就来广州厂里打工了，家人为我付出的一切，我自己都记在心里，但是我无力回报，很是绝望。
　　前年，在会长和各位病友的帮助下，妈妈天天去我们镇上的新农合找人，终于可以报消一部分了，我们这个病没有预期，一个月不知道用多少个单位的药，病情随时随地发作，有时一个月之内，发病率太高，用药太多，报销却又上又是一道难关，报销的钱太多，他们不愿意报，哎，能报多少是多少吧，没办法，谁让我得了这个病呢，我也想和正常人一样，什么病没有，一分钱也不用报。最让我绝望的是这个病只能用这种药，而这种药也只能是减轻病痛，加快凝血，不可能医治好，也就是说这种病是终生的，一辈子的，治不好的，对于一个堂堂七尽男儿来说，这种打击该有多大，我已经无法形容了。一路走来，也得到了不少好心人的帮助，谢谢您们，谢谢了。现在医学发达了，说是可以做滑膜手术，得几十万，在有生之年，我已经不奢望能做滑膜手术了，我只想有一点点奢望，那就是老天爷，你能不能让我发病的次数少一些，再少一些，因为我不想看到妈妈的眼泪，真的不想。
　　这种病说是遗传病，只传男不传女，每十万人中有一个人是血友病，很不幸，我中彩了。 这个病不能剧烈运动，不能碰着嗑着，一发病就是身上肿，有淤血，特别是手脘，膝盖，脚等地方经常肿，发病的时候很痛很痛的，那种痛比死还难受，有时妈妈总是说我自己不小心，天天叮嘱我不要碰着嗑着了，妈妈，对不起，一直让你操心，可是妈妈你可知道，不是我碰着嗑着了，是身体自己不听使唤，说肿就肿啊，我多么希望能像很多孩子一样骑车，跑步，可是妈妈我为什么不能，为什么。我每次发病，妈妈都会流泪，我知道那是心疼我的泪，可是妈妈，你可知道，每当看到你流泪，我的心很痛很痛……我很多时候一个人痴痴地看着天，在想,如果妈妈没有生过我该有多好，我也不会受苦，妈妈更不会经常流泪，请问这个世界上能有如果吗。
　　以前我在家里上学的时候，妈妈在家干农活加上照顾我，我得的这个病就像一颗不定时炸弹，随时有可能引爆，而且是不分时间，不分地点，不发场合…….所以妈妈随时准备着照顾我。今年六月份高中毕业就跟妈妈一起来到了广州打工，妈妈进了姐姐一直打工的厂，我也进去了，安装电子配件的，我干二天，请三天假，整个身体不是这里痛就是那里肿，所以一个月没有干完就出厂了，老板人好，给了我一个月的工资二千元。到人才市场我根本找不到工作，因为我没有什么技能，工厂做不了，业务做不了，技术又不会，身体还不好，姐姐在网上开了一个网店卖她们厂里生产的大白兔洗牙机，我做客服，可是，洗牙机我第一次听说，很多人都不知道是干什么用得，也没什么销量，现在的我不知道自己能做什么？自己活着的意义是什么？姐姐让我没事在网上看视频学技术，我却不知道自己能学什么技术？一个人站在广州的大街上，看着车水马龙，人来人往，迷茫，彷徨，无助，找不到前进的方向，谁能告诉我，血友病人的我，该何去何从？
　　家里还有一位八十多岁的奶奶，离开奶奶快半年时间了，不知道奶奶一个人在家过得好不好，老家天冷了，也不知道奶奶冷不冷，有没有柴烧火烤，奶奶，我想你。　　希望能看到这段文字的人给我一引起指引，小弟在此谢谢您们了！
　　楼主的经历太悲惨了，希望社会上有能力的人多帮助这些需要帮助的人，让我们的世界变得温暖一点。
　　看了这篇文章我都快要落泪了，我家里也不富裕，知道穷人家的苦，何况还生了这么需要钱的病，希望能够得到大家的关注。
　　这个小男孩太可怜了，得了这种奇怪的病，好心人一定要帮帮他。
　　看了这篇故事，感慨良多，楼主一定要坚强。希望社会福利制度可以更加完善，帮助更多需要帮助的人。
　　穷苦人家的孩子得了什么病真是艰难，呼吁社会有能力的人关注下，谢谢了
　　谢谢你们，我现在在广州卖大白兔洗牙机，可是我卖不出去，我能做什么呢？
　　只有祝福楼主了！生病的人最可怜！希望上帝是公平的！　　
　　嗯，谢谢你们，我最大的奢望就是让我发病的次数少一些，痛，我已经麻木了，我真的不想看到家人为我担心的那种场景，每次发病，妈妈都会默默流泪的，谢谢妈妈，妈妈是最伟大 的妈妈
　　楼主的人生太真让人心酸了！！呼吁朋友们把帖子顶起来，让更多的好心人看到，能给楼主以帮助。
　　很多的痛我不想写，也不想去想，这种病只能用一种药，但是有时买不到，保命的药买不到，为了买药，不知道给别人说了多少好话，真买不到就只能忍了，
　　希望大家能多关注和帮助楼主，同时也希望楼主能够坚强，打败病魔。
　　到了忍不下去的时候，就只能去医院输血桨了，
　　回复第18楼，@下一站幸福11A　　到了忍不下去的时候，就只能去医院输血桨了，　　--------------------------　　我也是甲型血友病患者，楼主因子活性是多少　　
　　2%呢，你呢，
　　现在好迷茫，不知道自己能做些什么，网店也不好做
　　太可怜了，好心人一定要帮帮他。
　　医学发达了，可以做滑膜手术，得几十万，顶顶，谁能帮帮他啊。。
　　楼主的人生经历真让人同情，大家都伸出自己的双手拉他一把吧，楼主也要坚强起来，加油!
　　谢谢你了，滑膜手术，这辈子没希望了
　　从出生到我死去的那一天，几乎每天都要花钱买药，而我自己却没有能力挣到钱，我又有什么理由让爸妈给我做滑膜手术呢，我得这个病，她们也够可怜了，常年在外打工
　　一切会好起来的朋友 要有信心……推荐你一本心理学书籍 书名《秘密》 书名就叫秘密 ……这本书 改变了很多人 希望能帮助到你……　　
　　我有电子书 有需要我可以发给你……　　
　　作者：安岭桦杨 时间： 19:51:56　　你一般去得是哪个医院呢，因为我是河南的，以前每次重病的时候去得是武汉协和医院，听冯会长说北京有个医院不错，我没有去过，你去过吗，
　　嗯，好，谢谢你了，能发邮箱吗，
　　在有QQ群有很多你这样的病友 你可以加几个群和大家相互交流一下　　
　　@下一站幸福11A 25楼
20:13　　谢谢你了，滑膜手术，这辈子没希望了　　-----------------------------　　未必 未必非要靠滑膜～医学可是进步很快～　　
　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　
　　@下一站幸福11A 30楼
20:20　　嗯，好，谢谢你了，能发邮箱吗，　　-----------------------------　　待会有空我发你～　　
　　@下一站幸福11A 33楼
20:26　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　-----------------------------　　有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可　　
　　输白，什么意思，　　我只在血友之家找到了好几个群，好像不同地区都会有一个血友病人群的
　　@dingshizhen 35楼
20:28　　@下一站幸福11A 33楼
20:26　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　-----------------------------　　有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可　　-----------------------------　　网上现在也可以下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt　　
　　不知道你说的是什么，谢谢你了
　　那本书现在在网上也可下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt　　-----------------------------　　
　　@dingshizhen 35楼
20:28　　@下一站幸福11A 33楼
20:26　　嗯，我加过一个QQ，是河南血友病人的那个群，就是冯会长的那个群，以前我买不到药的时候，都是找冯会长的，她帮了我好多好多，　　-----------------------------　　有很多这样的群 点击QQ群搜索 输入白…就可　　-----------------------------　　白血病 不想让你敏感所以隠去了……　　
　　嗯，好，谢谢，我一会去下载
　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病
　　别再生个血液病的孩子。　　
　　只能不断输入八因子，来补充凝血因子，可以八因子的存活时间也不过两天啊，两天就没有了，我们该怎么活下去吗？
　　只能不断输入八因子，来补充凝血因子，可是八因子的存活时间也不过两天啊，两天就没有了，我们该怎么活下去吗？
　　@dingshizhen 39楼
20:37　　那本书现在在网上也可下载到 百度 郎达拜恩 秘密 txt　　-----------------------------　　-----------------------------这本书还有视频 　　
　　@下一站幸福11A 42楼
20:41　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病　　-----------------------------　　不一定！～医学总是在进步 艾滋病都有治愈的了　　
　　@下一站幸福11A 42楼
20:41　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病　　-----------------------------　　血友病 也是有很多群　　
　　说是这样说，怎么治，爸妈是农民，没有钱治不了，有时借到了钱，药也不一定能买得到，不管怎么样，我会坚强的，谢谢，
　　@莱克V荆 43楼
20:43　　别再生个血液病的孩子。　　-----------------------------你难道是这样的?　　
　　@下一站幸福11A 49楼
20:52　　说是这样说，怎么治，爸妈是农民，没有钱治不了，有时借到了钱，药也不一定能买得到，不管怎么样，我会坚强的，谢谢，　　-----------------------------　　嗯 那就好 这病并不一定非得要用钱看(*ˉ︶ˉ*)　　
　　说不定那天摸摸捏捏蹦蹦就好了/呲牙　　
　　@dingshizhen 48楼
20:51　　@下一站幸福11A 42楼
20:41　　嗯，谢谢你哈，我得的不是白血病呢，白血病好像还能治好吧，我得的这种病治不好，终身的，血友病　　-----------------------------　　血友病 也是有很多群　　-----------------------------　　有正能量的群 就多聊聊 每天都唉声叹气群马上退掉～　　
　　嗯，好，谢谢你哈
　　我有个表弟和你一样:血友病,,年龄和你差不多,,,　　这些年也是靠输血浆活命,,,的确惨,,,,有时候脚关节会肿大,,,　　可能帮你顶了,,,　　希望有好心人能帮到你,,,坚强!!!
　　没能力帮你，只能祝福你平安健康，好好活着才有希望。
　　嗯，谢谢，我从来没写过什么，在广州一个人没事，不知道干些什么，帮姐姐看网店，在网上卖洗牙机，卖不出去，看到天涯有好多贴子，就写了一些。
　　楼主好可怜，大家都应该伸出一双双手，拉他一把，楼主坚强些，这世上还是好人多！
　　@下一站幸福11A
21:06:28　　嗯，谢谢，我从来没写过什么，在广州一个人没事，不知道干些什么，帮姐姐看网店，在网上卖洗牙机，卖不出去，看到天涯有好多贴子，就写了一些。　　-----------------------------　　一定要坚强，你会好起来的，一切都会好的，你的洗牙机也会大卖的，支持你哦
　　朋友没事也可参参佛 修修道 活得再好在风光无限 都有回去那一天 消失那一天……本来无一物 何处惹尘埃～　　
　　@下一站幸福11A 57楼
21:06　　嗯，谢谢，我从来没写过什么，在广州一个人没事，不知道干些什么，帮姐姐看网店，在网上卖洗牙机，卖不出去，看到天涯有好多贴子，就写了一些。　　-----------------------------　　你不是为了给网店做广告吧(⊙o⊙)？　　
　　作者：tecasha 时间： 21:19:28　　谢谢鼓励，嗯，大白兔洗牙机卖了，我就有钱吃饭了哈，还有我姐姐也不用去厂里当工人了，嘿嘿，
　　没有啊，我看了好多贴子啊，我内心想写的写一些了
　　也不知道怎么写啊，
　　网店做广告怎么做，不是淘宝上才能做的吗
　　由于有病，我很内向 ，很少说话的，心中压抑太久了，QQ上说说有时也写一些心情，我看天涯上面好多人都写引起什么，也就写了一些，我只是迷茫，找不着方向，找不着活着的意义
　　由于有病，我很内向 ，很少说话的，心中压抑太久了，QQ上说说有时也写一些心情，我看天涯上面好多人都在写些起什么，也就写了一些，我只是迷茫，找不着方向，找不着活着的意义
　　@下一站幸福11A
20:20:05　　嗯，好，谢谢你了，能发邮箱吗，　　-----------------------------　　你这样回复人家是看不到的。。。
　　为什么啊，他告诉我了，让我在百度下载
　　我们要好好的关心这一类的同胞，希望你们满怀希望的坚持下去，希望有好心人能帮助你们！加油！
　　楼主，吃花皮试试。我以前凝血因子少，蚊子咬都能出血把裤子湿了，后来吃了—段时间花生（带皮）现在凝血时间刚好达标。　　
　　楼主，吃花皮试试。我以前凝血因子少，蚊子咬都能出血把裤子湿了，后来吃了—段时间花生（带皮）现在凝血时间刚好达标。　　
　　@下一站幸福11A 62楼
21:31　　作者：tecasha 时间： 21:19:28　　谢谢鼓励，嗯，大白兔洗牙机卖了，我就有钱吃饭了哈，还有我姐姐也不用去厂里当工人了，嘿嘿，　　-----------------------------　　那祝你大白兔 洗牙机大卖～　　
　　我会一直关注下去　　
　　楼主应该能好起来的。上天不负有心人。
　　感觉真的好可怜很同情，但又不知道我们能为这做些什么，真的希望能有所缓 深深地祝福
　　楼主应该会好起来的。你的店网址是多少？俺们去看看。买你点东西。
　　嗨，看了帖子很是同情，希望那些宽哥、款姐们伸出援助之手帮一下，去你的网店转一下。
　　社会上的好心人，要帮帮他呀，真是太可怜了，要是能帮他卖掉几台洗牙机就好了。
　　穷苦人家的孩子得了什么病真是艰难，希望社会有能力的人多帮帮楼主，让楼主早日康复，生活不易啊
　　哎，好可怜，楼主一定要坚强支持你，你应该把网店链接发一下我们好去看看啊，顺便帮你一下虽然我可能帮的少但是大家一起来就帮的多了啊！
　　太可怜了，希望有关部门能给予帮助，有能力的个人或企业给予资助，相信在有爱的中国，这个小伙子能够渡过难关，早日恢复健康。
　　现在社会上有很多帮助困难人的机构，像这种情况如果他们知道了一定会伸出援助之手，一定都会过去的，未来会美好的！！
　　楼主加油啊，你一定能够度过难关，生活会越来越美好的，我为你祈祷。
　　感觉像广告！希望我的感觉是错的。
　　楼主太不幸了，一定要坚强些，希望楼主能卖出大白兔洗牙机，发链接大伙帮你宣传下啊
　　嗯，好，我吃花生米了，就是那种红皮的，
　　我们身上的凝血因子太少了，天天吃也可能缓解一些，但是不可以达到正常人的水平，吃中药，吃花生，都吃过，一出生就有这种，现在社会上有不少这种病，没办法啊，说是遗传，
　　网店就不发了，别人说我做广告，我姐店里也没卖什么东东，就卖她们厂里生产的洗牙机，我在网上卖，告诉我同学，都不知道是做什么的，我也是第一次听说这种产品　　农民啊，见识少，
　　我找不到工作，我姐让我在网上看视频学技术，可是，我能学什么啊，有时一发病，心里就很烦燥，哎
　　楼主加油　　
　　好，谢谢
　　农村人本来就不富裕，然而又得了这种病，真心很困难，大家都来关心一下
　　希望楼主的洗牙机能够大卖，赚钱治病，赶快好起来。
　　看到了楼主的故事感觉好心酸！命运多舛的楼主需要更多人的关注，爱护和鼓励！加油楼主！请坚持下去
　　楼主问下这老中医看看他有没有办法治，他QQ。这中医比较厉害，经常治些大医院没办法治 的怪病。如果他有办法，你告诉他你的实际情况，他可以免费给药方，自己抓药就可以了。我经常在几家网店抓药，质量还可以，都是批发价，实惠很多，如果需要抓药，你可以短我，我给你链接。
　　现在医术很发达的，我觉得楼主不应该担心，去医院治疗吧。
　　@下一站幸福11A
10:01:44　　我们身上的凝血因子太少了，天天吃也可能缓解一些，但是不可以达到正常人的水平，吃中药，吃花生，都吃过，一出生就有这种，现在社会上有不少这种病，没办法啊，说是遗传，　　-----------------------------　　能控制在正常范围，能正常生活就可以了，基因的问题，是不能改变的，只能控制
　　嗯，好的，我加他QQ,谢谢，可是这个病医院说治不好的病啊，
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