重症肌无力力价格不一样,请问药都是上海厂的

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无利可图厂家停止生产 价廉救命药咋这么难寻
  从本月20日开始,6岁孩子罗森(化名)的家长和医生便开始四处奔波,在全上海的各大药店和医院寻找一种名叫“复方磺胺甲恶唑”的注射针剂。只有这种针剂能够拯救处在白血病化疗中期继发感染卡氏肺囊虫的小罗森的生命。
  但是直到22日早上,亲属、医生和爱心志愿者们跑遍全上海也寻不到这种2元多一支的救命针剂。实际上,这种针剂在十几年前曾普遍应用于临床。但由于它的价格低廉无利可图,时至今日大多数厂家已经停止生产,在市面上很难买得到。
  而复方磺胺甲恶唑,仅仅是正在消失的传统经典药中的一种。
  家属医生找药失望而归
  “我是一个不幸的孩子,我觉得自己支持不下去了……”所有亲人和医护人员都不愿意相信,这么沉重的话是一个6岁孩子说出来的。22日早上,在儿童医院的重症监护室里,两次被下达病危通知单的罗森不得不依靠气管插管等待着一种救命药――复方磺胺甲恶唑注射针剂。
  又是一个因缺药而命悬一线的孩子!这次临床紧缺的廉价老药复方磺胺甲恶唑注射针剂其实就是复方新诺明,一种十几年前普遍应用于临床的特效药。
  20日上午10时,当罗森的家属得知医生急需复方磺胺甲恶唑抢救罗森的时候,全家所有人迅速分几路前往上海各大药店、医院寻找此药。然而,包括儿童医院药剂科王主任在内,当天所有找药的人都失望而归。
  由于复方磺胺甲恶唑平均只有2元多一支,价格低廉让企业无利可图,厂家已经停止生产,上海市场上根本买不到这种老药。
  医生们知道,虽然这种药的替代品很多,但是对于罗森来说,处在白血病化疗中期继发感染卡氏肺囊虫的紧要关头,复方磺胺甲恶唑的替代药品是不能达到该药的最佳治疗效果的。事实上,就在罗森开始发烧的那一天,医生就已经给他用上了顶级的抗生素,可是效果并不理想。
  爱心志愿者网上连发寻药帖
  儿童医院的团委书记钮骏在得知医护人员和患儿家属都在寻找救命药的时候,想到了医院的阳光爱心青年志愿者网站,该网站不但有着2000多位以大学生和白领为主体的注册志愿者,还有200多位经过专业培训、懂得白血病相关知识并定期到医院服务的志愿者。
  21日,一连串寻药帖出现在了网站上:
  -急需一种叫SMZ的针剂,希望大家一起帮忙。
  -曾经是那么的聪明活泼、一刻也不停顿的一个孩子,如今却只能躺在床上,连说话的气力都没有了,这就是我们阳光爱心的白血病患儿的现况,在最近的化疗中他严重感染了,什么抗生素都没有用,现在感染的他只能在心电监护下带着氧气罩躺在病床上,医生说现在只有一种叫SMZ的抗生素才能救他,但现在上海却没有这种药,我们恳请善良的网友能相互转告,帮助我们一起寻找这种孩子的救命药。谢谢。
  -现在孩子病危,已经送抢救室了,大家快努力加油。
  -需要针剂,其他形式的都暂时不需要……请记住针剂!
  -如今本产品已经停产,所以希望看到本帖的广大志愿者们,可以和我们一起行动,您切身能做的是请帮助我们将本帖转发到各个网站、论坛……希望可以有更多的人看到本帖,给孩子一个希望……谢谢大家!
  24小时过去了,22日一早,钮骏赶到病房了解罗森的病情时,网站志愿者乐乐也从学校赶到医院。网站上的这则帖子已经吸引了无数志愿者和网友的关注。
  乐乐是志愿者中的一位负责人,也是接受过培训的200多位专业照顾白血病患儿的志愿者之一。她告诉记者,很多志愿者都将这个找药的帖子转载至各大网站上,甚至有志愿者还提供了全国各地生产复方磺胺甲恶唑的厂家联系电话。
  但是,时间留给小罗森的机会越来越少。就在大家想尽办法替他寻找药物的同时,医院不得不下达了第一张病危通知单。医生告诉罗森的家人,如果22日再找不到这种药,孩子也许真的要离开了。
  尽管医护人员在前一天得到了复方磺胺甲恶唑片剂,但是,对于已经处在垂危边缘的孩子来说,片剂取得的一点缓解效果并不能代替针剂,寻找针剂的脚步不能停止。
  救命药最终在江苏寻得
  罗森的小阿姨站在重症监护室的门口几次泪如雨下,她不愿回忆聪明的孩子在电脑上和她聊天的场景,“尽管他只有6岁,却已经接受了两年多的白血病治疗,9月份骨髓穿刺的好消息本来已经让我们看到了成功的希望……”
  突如其来的病危通知也让罗森的妈妈伏在病房里罗森的小床上哭得说不出话来。
  22日下午3时,志愿者们终于得到消息,今年6月,在新华医院接受治疗的一个和罗森病情一样的患儿家属曾在江苏兴化找到过复方磺胺甲恶唑!
  辗转与患儿家属取得了联系之后,大家迫不及待地打电话给兴化当地的国药企业,而现实再次给了大家“当头一棒”,当地企业目前也没有这种药了。但是在多次恳求之后,该企业的负责人答应想办法从下属药店找找看。
  下午3时半,让人振奋的消息终于传到罗森妈妈的耳朵里,“复方磺胺甲恶唑找到了!”
  得到卖药地点确切消息的罗森家人迅速驱车赶往兴化当地的一家药店提货。由于路远又不熟悉路况,当地药店答应罗森的家人在5时下班后留人在店里等待他们。志愿者的网站上马上出现新帖:“药找到了,我们为这孩子祈祷吧!”
  22日晚10时许,罗森注射了复方磺胺甲恶唑针剂。志愿者们悬着的心也放了下来。
  今天判定能否度过危险期
  昨天上午,上海儿童医院传来好消息,在重症监护室里接受治疗的罗森精神比前一天好了许多。
  据主治医生介绍,目前罗森的状态已大有好转。药物发挥明显效果需要一段时间,患儿能否真正度过危险期,要等到今天上午。
  为小罗森寻药的报道,也引起诸多热心市民和厂家关注。
  一位姓陈的先生表示,他们家里还有当时母亲生病时托朋友找到的复方磺胺甲恶唑(SMZ)注射针剂,愿意将家里留下的一部分这种针剂送给小罗森治病。可惜的是,陈先生的家人从冰箱里拿出这个药之后发现,药品已经过了保质期限。在上海旭东海普药业公司,记者获悉该厂还库存了一批复方磺胺甲恶唑(SMZ)注射针剂,大概有一千盒左右,生产日期是日,这也是该厂生产的最后一批复方磺胺甲恶唑(SMZ)注射针剂。
  昨天也有外地的热心厂家与医院取得了联系,南京一家药厂还表示以后如果有需要这种药品他们可以提供。
  小罗森的主治医师表示,孩子家人从江苏兴化带回的药品已经能够满足孩子两个星期的用药。但是医院还是代表小罗森感谢社会上这么多的好心人的帮助,也希望能够通过积极的救治让小罗森尽早转危为安!   文/《东方早报》记者李tRJ172
  赚钱,别丢了良心
  毛晓刚
  廉价救命药如此难寻,这种“求之不得”真令人唏嘘不已!
  在患者和家属苦不堪言的同时,药厂大倒苦水,说此类药物利润太薄,生产实在难以为继,而有的医院也随声附和。作为企业,追求利润本无可厚非,但药品是用来治病救人的,如果厂家把钱看得太重了,就会把病人之需看轻。常言道,“医本仁术,德乃医本”。一些药厂缺的就是多为病人着想的“社会责任感”这种“大德”,而这恰恰是医药行业的立身根本。
  物美价廉的药消失了,无疑是一种典型的“市场失灵”现象。药厂为什么不生产了?固然有廉价药利太薄的所谓“苦衷”,但是在医院临床上高价药大行其道,从而导致药厂有逐厚利之冲动,这也是不容忽视的重要原因。由此,高价药在某些药厂和医院之间产生“利滚利”般的循环,“劣币驱逐良币”,廉价救命药自然失去立锥之地。
  “急寻廉价救命药”事件之所以频发,有市场的利益之争,我们也看到了些许政府部门公共服务不完善的影子。这就有赖于政府加强调节,在“廉价药”这个问题上,相关部门应当以公共利益为重,责无旁贷地去积极解决。
  我想,医药企业生存发展的理由,绝对不能只是“赚钱”二字,而应该多问问自己的良心是否能过得去吧?RJ190
  “急寻”事件为何频发?
  去年11月,上海儿童医学中心一位白血病患儿曾急寻救命药“环磷酰胺”,最后在社会各界的帮助下从江苏拿到了400支库存药;今年6月,新华医院一患儿白血病并发卡氏肺囊虫急需复方磺胺甲恶唑注射针剂……时隔不到一年,媒体上不断出现急寻救命药的报道。记者在采访中发现,药剂科主任们列出的“廉价药消失名单”正越来越长。
  廉价“经典药”
  面临断档
  最初引起人们关注的廉价药是新斯的明针,一种重症肌无力患者的救命药。这种药品当时的零售价格是每支0.63元,很多医生都把这种药称为治疗重症肌无力和抢救垂危重症肌无力患者的“经典药”。但这种药在渐渐消失,曾经有病人家属跪在医生面前,请求医生给她的孩子一针这样的救命药,但医生却无能为力。
  在此之后,一些和新斯的明针一样便宜而重要的药品都面临断档危险:更生霉素、门冬、长效青霉素等。
  与此同时,廉价药退出市场产生的另一个后果就是,部分医务人员相关技能的退化。比如鱼肝油酸钠注射液,现在许多年轻的医护人员都不掌握相应的注射技术。
  青霉素对感染性疾病是有效、安全的药物,但现在医生常常把头孢拉啶作为首选,两者价格相差几倍;国产破伤风针只要1元多,而医院里多是99元的进口药;只要2.5元的洗肠药蓖麻油缺货,患者被迫采取价格超过每次100元且更痛苦的洗肠方式……
  利润低
  药厂放弃生产
  一位从事制药工作30年的国企药厂工程师说:“真的没办法,药厂也有难言之隐。”
  这位药厂工程师告诉记者,国有企业和国有控股企业作为我国基本医保目录品种,特别是甲类品种(包括原料药)的主要生产者和供应者,与三资企业、民营企业相比,其生产成本较高。
  在全面实施GMP(药品生产质量管理规范――编者注)之际,还有很多国有药厂因为厂房破旧、设备陈旧,需要更多的投资。产品原料成本上升导致生产成本随之增加,但这些经典药的出厂价却没有丝毫增加,最后不要说利润,连成本都收不回来。
  基本用药品种利润大幅降低,已难以维持国有医药企业的正常运转,使得他们不得不放弃这部分药品的生产,有的企业更因破产而退出市场。而对于改制后的医药公司,则将更多的目光放在追求效益上,也不愿经营这些利润极低的药物。
  由于很多廉价经典老药慢慢消失,病人的不解情绪也愈演愈烈,以至于很多医院的药剂科长不得不同时充当“调解员”。
  “就拿每盒价格10元以内的丙咪嗪来说,我们长期断货,医生只能开288元/盒的百忧解给患者。老病号难以理解,对药房工作人员有时就会不客气,然而药房也有自己的苦衷,不是故意要给他们开贵的药,而是我们根本找不到便宜的药。”上海某三甲医院的一位药剂科工作人员无奈地说。
  专家建议
  调整定价机制
  专家表示,要想使这些廉价经典药重新上市,不可能奢望于药品企业向社会献爱心,零利润甚至负利润地向社会供给;必须通过调整定价机制,一方面让生产廉价经典药也有钱赚,另一方面让药厂的“定价技巧”失灵。
  记者了解到,上海市目前正在实施“推进廉价经典药重回市场”的工作。
  上海市食品药品监督管理局有关负责人表示,目前药监部门已经开始协调,由药监牵头包括经委、卫生局、财政局、医保局、上药集团等各个部门和机构联合起来制定一个具体可行的方案。扶持廉价药的生产需要一个具体可行的流程,首先由卫生局收集一份确实的临床紧急药名单,并与医院确认这些药品的需求数量。然后再由药监局协调各个部门,经委协调生产厂家,财政局划拨专款,用于药品的生产。
  昨天,记者从上海市食品药品监督管理局获悉,上个星期卫生局经过对临床紧急药名单的收集和整理已经上报了一个廉价老药的生产品种,具体的生产数量和厂家安排正在协调中。这也意味着上海推进廉价老药重返市场的工作已经全面展开。
  文/《东方早报》记者李t
  复方磺胺甲恶唑
  复方磺胺甲恶唑为磺胺类抗菌药,是磺胺甲恶唑(SMZ)与甲氧苄啶(TMP)的复方制剂,对非产酶金黄色葡萄球菌、化脓性、肺炎链球菌、大肠埃希菌、克雷伯菌属、沙门菌属、变形杆菌属、摩根菌属、志贺菌属等肠杆菌科细菌、淋球菌、脑膜炎奈瑟菌、流感嗜血杆菌均具有良好抗菌作用。治疗卡氏肺孢子虫肺炎,该药系首选。
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被称为“小明”的救命药 怎么突然断货了
来源:寻医问药网
发布者:xywy
  &小明短缺,消息是否可靠,别吓我。&  这两天,杭州的一个重症肌无力患者的QQ群里,病友们都很着急:一种叫溴吡斯的明的药(被大家称为&小明&)的药物,因为没有进入5月20日的政府采购目录,很多医院已经断货。  重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状,溴吡斯的明片是目前唯一可以改善症状的药物,是一种孤儿药。  听到这个消息之后,杭州的朱女士昨天一早跑了几家医院,几家医院跑下来,听说这个药浙江以后都可能买不到了,她心急如焚。  只剩下3天药,突然听到传闻药买不到了  朱女士是前天下午听说的消息,听到消息之后她赶紧向几家医院打听有没有药。她丈夫患有重症肌无力,家里剩下2、3天药了,买不到药了,可是要出大事的。  &有一次就晚吃了2个钟头,眼睛就模糊了。&朱女士简直不敢想像,没药了该怎么办。  浙江省人民医院神经内科副主任医师张锦华告诉钱报记者,溴吡斯的明片对很多重症肌无力患者来说是必不可少的一种药物。  &对病因治疗还没达到效果的患者来说,溴吡斯的明片可以快速改善症状,一些无法使用免疫制剂进行治疗的患者、眼肌型患者,都需要用这种药。& 张锦华说,如果没有及时用药,一些病人可能会出现眼皮睁不开、吞咽困难等问题。  病友群里,一个22岁的患者听说这个消息,直接哭了。朱女士也不敢怠慢,昨天早上6:30,她就赶到邵逸夫医院买药,但得到回复是,溴吡斯的明片没进采购目录,医院自行采购的一批药,患者购买需要自费。  她又赶到中山医院庆春路院区,被告知还剩下5瓶药。  &省中医院说没了,市级医院好几家也没了,这里剩下5瓶,我自费全买来了,抢到几瓶算几瓶。&朱女士说,怕真买不到药了,还是先囤几瓶保险。
  便宜好用的特种药,为什么买不到了  但是囤几瓶终究要用完的,朱女士又打电话给浙江省药械采购中心,询问原因:为什么用了那么多年的药,今年没进政府采购目录?  对方回复:这是药械采购政策决定的,要买什么药可以跟医院商量。昨天下午,钱报记者也打电话咨询了浙江省药品采购中心,也得到了同样的答复。  &医院里的人说,不止这个药,很多药这次都没进采购目录。&朱女士说,有人推测是因为浙江把招标价调低了,所以没有中标。  浙江省中医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者:企业没中标可能有两个原因,即企业没来参加招标,或者是政府参考价低于企业预期价格。  溴吡斯的明片,一瓶60片,价格不贵,每瓶售价30元左右。钱报记者在国家食品药品监督管理局网站上查到,溴吡斯的明片的生产企业有三家,分别是上海中西三维药业有限公司、上海信谊药厂有限公司、海南凯健制药有限公司。  昨天,钱报记者也采访了上海中西三维药业有限公司浙江区的一位负责人,对方告诉记者,一些医院买不到溴吡斯的明片&是因为这次没有中标&,但对于具体原因他没有透露。  一些医院已经启动备案采购,保证药品供应  小明买不到了,杭州的很多病友也开始积极想办法。昨天,他们联系了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,这是一个重症肌无力患者组织。  &最坏的打算,没药了我们从北京给你们买药。&中心的一位负责人海连听到这个消息后,对杭州的病友这样说,与此同时他也开始帮忙找更加实质性的解决办法。  昨天下午他们也给浙江省药械采购中心发去传真,询问这样的状况还要持续多久?会如何解决?但还没收到回复。  钱报记者也询问了几家医院,浙江省中医院、杭州市红会医院都说目前没药,省立同德医院还有存货,市一医院、省人民医院也还能配到药。  &这个药虽然用的人比较少,但我们觉得临床需要,所以启动了备案采购。&省人民医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者,根据相关规定,没有中标的药品医院不能使用,但是如果临床有需求,可以经过备案采购的形式进行采购。  钱报记者也联系了浙医二院药剂科,他们也通过备案采购的形式,购买了一批溴吡斯的明。  省中医院药剂科的负责人也告诉钱报记者,这个事情目前有关部门已经在处理中,在此之前,如果病人需要药,还是可以凭医生处方到零售药店购买。  昨天傍晚,从北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心传来好消息:上海中西三维药业有限公司愿意提供帮助,如果杭州患者买不到药,他们会尽快提供一份零售药店名单。  听说这个消息,朱女士也松了口气,紧张了一整天的弦终于可以暂时松下来了,但是不知道,今后会不会再有什么买不到的药?
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擅长:不孕不育等同药不同价相差近三倍 肌无力患者叹“很无力”
市民曾先生感到十分困惑,因为他发现同一个厂家生产的同一种药品,不同药店的售价竟相差近63元。对孩子患有肌无力的曾先生来说,家门口药店的药价格那么贵,让他不得不感叹在家门口买不起药。连日来,武汉晚报记者对曾先生说的这一现象进行了探访。2月22日,新洲的曾先生到新洲摩尔城一家药店,想为孩子购买一种治疗肌无力的药。发现上海某药厂生产的这种药,标价为92元,而以前在其他药店买到的同厂同种药还不到30元,价格相差近63元。曾先生说,孩子要长期吃这种药,如果药价相差这么大,怎么吃得起?武汉晚报记者咨询为何同一种药比别的药店贵那么多,药店工作人员称,因为缺货所以价格才上涨。和新洲这家药店类似,在汉口后湖大道上,好几家药店都存在同药不同价的现象。市民黄女士告诉记者,她每次买药,都会跑到马路对面的一家药店去,因为紧挨小区的这家药店的药,明显要贵些。“同一种降压药,小区边上的药店要贵4块钱左右,更别说其他品种的药了。”记者了解到,同样一种治疗小孩流鼻涕的药,后湖大道后湖五路上的四家药店,价钱都不一样,最贵的一家每盒售价17元钱,最便宜的一家售价11元钱。一名药店店员告诉记者,这种价格差异是正常的,比如医院和药店,同一种药,医院的卖价一般要贵些。“如果进货渠道不一样,那么就会产生售价差异,即使是同一进货渠道,如果是不同的进货批次,售价也会有所不同。”这名店员说,药店不论怎样定价,肯定都在物价局许可范围内。记者通过武汉市物价检查所的工作人员得知,在日以前,国家对药价有三类管理方式,即国家定价、国家指导价和市场调节,其中70%种类药品价格由市场调节。自日以后,国家又出台新规:除麻醉类、精神类药品外,绝大多数药品价格完全由市场调节,即由药店或厂家自行定价。这名工作人员表示,市民买药最好货比三家后再购买。工作人员还表示,虽然药品价格现由市场调节,但是他们会对药品市场总体价格进行监测。关注大楚网官方微信(微信号:dachuwang),给你有用有趣有料的资讯,还有好礼天天送。扫描下方二维码关注吧。
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(原标题:孤儿药被召回致断供 多地重症肌无力患者一药难求)
“孤儿药”致市场 多地一药难求
央广网北京12月14日消息(记者吴喆华)据中国之声《新闻纵横》报道,近日,吉林、天津、广东等地的重症肌无力患者给央广新闻热线打电话反映,“溴吡斯的明片”——这一重症肌无力患者缓解症状的必备药物,在当地各大医院和药房库存紧张,一药难求。
目前,我国有数十万重症肌无力患者,“溴吡斯的明片”是这一群体的救命药,由于替代药物少,也被称作“孤儿药”。该药生产厂家今年9月发生召回事件导致市场断供,目前产能虽然恢复,但市场仍出现短缺。
吉林长春的一位重症肌无力患者家属王先生很着急,他跑遍了长春市各大医院和药房,都没有买到溴吡斯的明片。“长春吉大一院二院、三院,最好的医院都没有。根本就买不到,想买到就得花高价。”王先生说道。
吉林大学第一医院药房工作人员也证实,吉林省已经很久没有这种药出售了。“这个药全国都断货,整个吉林省基本上都没有。”
重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,表现为骨骼肌无力和易疲劳性,临床表现主要是四肢无力,咀嚼、呼吸困难等症状。溴吡斯的明片是用于重症肌无力患者缓解症状的必备药物。天津患者韩先生刚刚出院,跟记者通电话几分钟喘气就困难。他说,如果停药,不仅严重影响日常生活,还可能威胁到生命。“全国都很不好买,我在天津医科大学总医院门诊根本买不到,只有住院才能开个两三盒。”
溴吡斯的明片的市场价格是三十多元一瓶,广州患者家属冯女士,每个月带母亲去复查,从10月以来,由于该药同价位没有替代药物,她只能花高价买进口药,一瓶药近1500元港币。
为了解决购药难问题,北京的民间公益组织“爱力”曾平价向申请用药的患者出售两盒溴吡斯的明片。但由于该药是处方药,该组织无资质销售,这一购药通道近日被北京市药监局叫停。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展事业部主管杨俊娟说:“有人向药监局举报,说我们在非法卖药,所以现在关闭了这个通道。”
今年9月,由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波动,该药品被召回,导致全国药物短缺。10月15号,上海医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》,称“预计11月初,市场供应将逐步恢复正常”。但目前,江浙沪的供应情况较好,吉林、广东、天津等地严重短缺。
上海中西三维药业有限公司质量部总监徐贤斌告诉记者,公司的产能已经恢复,但药物遭遇患者恐慌性购买,所以仍供不应求。“从10月28号开始到现在近一个半月,投放了大概33万盒,相当于平常三个月的量。但因为患者有恐慌心理,平时一个月买三盒,现在一下子买十盒,导致这么大的量投放下去,大家还是买不到。”
厂家已开通咨询热线(021—1-),指导病友找到购买渠道。徐贤斌说,目前保障了全国95家医院的药品供应,公司正在扩大生产基地,他承诺,随着时间的推移,供不应求的情况能得到解决。
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本文来源:央广网
责任编辑:王晓易_NE0011
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